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致河南艾滋病村的死者与濒死者

李丹 救助艾滋经不起等待

蒯乐昊

  http://www.nanfangdaily.com.cn/rwzk/20040825/tbbd/200409020003.asp
  
    艾滋病等不起啊,我不能先挣十年钱然后再来搞慈善。艾滋病毒携带者的大面积发病,也就是几年内的事,很多工作,现在不做就来不及了
  
    本刊记者 蒯乐昊 发自河南商丘
  
    到河南商丘寻找李丹,是因为他和他的艾滋病救助组织“东珍学校”。
    这个民间力量创办的学校收养了20名父母双亡或单方死亡的艾滋孤儿。
    辗转找到东珍学校所在的清真寺,已然人去楼空,“东珍学校”的牌子被摘掉了,门上挂着一把大锁。墙上,黄色的粉笔字,孩子稚嫩而工整的笔迹:“再见”。
    正在进退维谷时,一个好心的知情人偷偷把记者拉到一个无人的小巷,说,“一个月前,政府突然来人把学校查封了,把人带走了。小孩现在都回家了。”
    “李丹呢?”
    “李丹在北京,他的手机被警察收走了,你可以这样找到他……”
    一个月前的那场风波,逐渐浮出水面。
    由于关注的领域过于敏感,“东珍学校”成了国内NGO中命途多舛的典型。
    创立以来一直得不到合法的身份,成员数次被当地政府跟踪、警告、直到驱逐。学校一名志愿者杜秀雨告诉记者,李丹在8月9日最后一次冲突中还莫名其妙地受到跟踪、软禁,收了手机,挨了打。
    商丘柘城派出所表示,李丹8月9日被打是因为在网吧跟几名青年起了冲突,“扰乱社会治安”,跟当地政府无关。
    东珍学校的志愿者,把从7月7日起开始的长达一个月的“磨难”,戏称为东珍学校的“七七事变”。
    志愿者们就此相继离开商丘“暂避”,孩子们在大门旁写下“再见”。却不知何时才能与学校再见。
  
    人物周刊 :学校被解散以后,你们今后的工作怎么做?
    李丹:现在主要是继续做一些艾滋病方面的基础性调查工作,继续走访和寻找河南的艾滋村,统计数字。中央政府对河南的艾滋病状况并不完全知情。有一个卫生部的官员就曾跟我说过,他们下来了解情况都是通过当地政府的,即使到村里去也是当地官员领着去,很难看到全面的、一手的情况。
    人物周刊:学校还有希望恢复吗?
    李丹:有希望,考虑在外省寻找一个合适的地方来继续这个工作。虽然对艾滋孤儿的心理健康来说,最好给他们一种有根的感觉,不要让他们背井离乡,但重新回河南商丘办学校可能性不大了,我们已经被“盯”上了。
    人物周刊:当地政府也办了收养艾滋孤儿的“阳光家园”,从硬件条件上来看,似乎比东珍学校要强很多,为什么你们还要办这个学校呢?
    李丹:现在河南大概有20家由政府办的艾滋孤儿院,最多也只能容纳2000人左右,远远满足不了需要,像我们收养的这些孩子,在学校被关闭以后,也是进不了“阳光家园”的,当时现场一个官员就对孩子的家长说,“只要在家饿不死就行”。
    另外,对艾滋儿童的教育,最主要的是在心理方面,这些孩子或多或少都会有一些心理问题,在东珍我们找了很多心理专家、儿童教育专家来关注这个事情,但政府办的孤儿院在这方面比较欠缺,跟孩子没有沟通。商丘柘城县的民政局长居然说过这样一句话:“办阳光家园是为了帮助解决当地的就业问题。”
    人物周刊:孩子的心理问题表现在什么地方?
    李丹:过去当地政府一直在掩盖这个事情,对艾滋病也没有宣传,造成社会对艾滋知识的不了解,和对艾滋病人的歧视。孩子在这样的环境中长大,心理一定有很深的阴影。我就看过一个艾滋家庭的孩子,拿小刀刻字,都是刻的“仇、杀、恨”。艾滋病对孩子的影响可以是毁灭性的,如果不用合理的方法关照他们的身心成长,他们也许终生无法过上正常人的生活。
    人物周刊:你是从什么时候开始关注艾滋病群体的?
    李丹 :最早的时候是在1998年,当时我结识了宋鹏飞,他是国内首个公开承认自己感染艾滋病的,很多媒体都报道过。当时我们在一起做艾滋病的反歧视工作。后来我到了河南,亲眼看到了许多艾滋病人的痛苦。当时媒体首先报道了一个艾滋村,我们通过走访,到2000年,一共发现了十几家艾滋村,情况让人震惊。这些艾滋病人大多会在5-10年后发病身亡,到时候会留下大量的遗孤。我们走访的许多艾滋病人最担心的并不是自己的就医,他们也知道这种病是绝症,他们最放心不下的是自己死了以后,孩子怎么办。
    人物周刊:所以你们想到要办一所这样的学校。
    李丹:其实我们摸索了很多办法,比如“一帮一”、分散抚养,但是这样的方法往往很难监督,把艾滋孤儿送到普通的学校去又屡遭拒绝,后来我们就决定自己办这样一个所学校。
    人物周刊:作为一个NGO组织,你们最大的困难在于何处?
    李丹:其实资金不是最大的困难,最难的是我们如何取得政府的支持。现在跟我们联系的有捐款意向的机构已经有20多家,但是没有一家真正给钱的,很多境外的机构,不愿意跟当地的政府作对。有的时候,当地政府知道了哪个机构愿意给我们投钱,就会去跟他们说,李丹的学校是不合法的,你们应该把捐款投给政府的民政部门。
    人物周刊:东珍学校一直没有取得注册,是吗?
    李丹:是啊,我们以前去注册,找商丘市教育局、找社会力量办学办公室,对方说,只要我们学校有100万的注册资金,就可以敞开注册。后来6月中旬我们联系到了美国的华人基金会的捐款,对方答应只要这里同意我们办学,就马上把钱打到我们在美国的账户。结果再去找教育局,他们又变卦了。
    人物周刊:学校开办以来募集了多少资金?
    李丹:一共有18万元捐赠的善款,这个在我们的网站上,每笔捐款都有登记,可以查到。
    人物周刊:这个钱是怎么用的?
    李丹:到学校停办的时候,花在孩子身上的钱有6万左右,这些支出,我们在网上都有公开,可以查到。我们支付志愿者的工资和因公往来车费等,也花了约6万。
    人物周刊:现在学校解散了,孩子回家了,剩余部分的钱如何处理?
    李丹:剩余部分目前还是由学校掌管,因为我们下面的工作还将继续。
    人物周刊:你现在从中科院天文台硕士毕业了吗?
    李丹:本来是去年毕业的,但毕业前我在美国做艾滋的访问,就推迟了一年,今年5月,我已经向天文台递交了退学申请。
    人物周刊:为什么?
    李丹:一来是觉得我以后不会再搞天文了,二来,我现在确实没有精力去完成毕业论文。完成硕士毕业论文最起码要花费几个月到半年的时间。我在将来的一两年中都不会有这样的时间。
    人物周刊:天文台知道你在做艾滋病援助的工作吗?
    李丹:知道,我已经做了好几年,老师们都很支持我。但我觉得特别对不起他们,读硕期间没有给导师、给台里做出过任何成绩,还老是给他们添麻烦。每次我在河南惹了事,河南省有关部门都会派人找到学校,问他们怎么不好好管教学生(笑)。
    人物周刊:最后几个月放弃学业,不觉得可惜吗?
    李丹:其实学校老师和父母都劝过我,我父母常说,先把自己的事业搞好了,比如说当了官、挣了钱,然后才有实力去更好地帮助别人。但是艾滋病等不起啊,我不能先挣十年钱然后再来搞慈善。艾滋病毒携带者的大面积发病,也就是几年内的事,很多工作,现在不做就来不及了。政府的介入是一个漫长而复杂的过程,民间力量既然已经注意到了事情的紧迫性,就要先做起来。
    人物周刊:听说你现在没有经济来源,是你的女朋友在“养着你”,是吗?她也是你们的志愿者之一吗?
    李丹:不是,我们的价值观不太一样。她觉得我们做的事情是“胡闹”,觉得个人的力量太过渺小,不会对事情起什么改变作用。而且她很担心我的安全,我在河南,如果什么时候手机没电了,她就怕我出事。确实,那里不是个很安全的地方。
    人物周刊:对这种观念上的差异,你们有过沟通吗?
    李丹:有过,但是没有用。现在她还常劝我。
    人物周刊:怎么劝?
    李丹:威胁分手。不过她已经威胁了四年了,到现在我们还是在一起。
    人物周刊:她的收入够供养你们两个人吗?
    李丹:她每月底薪3000元,女孩子嘛,总希望生活能稳定一点,她想买房子,可房子多贵呀!
    人物周刊:那你怎么跟她说?
    李丹:我总是说,一切都是暂时的,会很快好起来。
    人物周刊:她信吗?
    李丹:她不信。
    人物周刊:你信吗?
    李丹:我信。 ■
  
  
原文2004年8月25日 发表于南方人物周刊  浏览:2545
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