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致河南艾滋病村的死者与濒死者

心繫紅絲帶

中华医药

  [主持人]:觀眾朋友,珍愛生命,關注健康,讓我們相約中華醫藥,洪濤在北京向海內外的觀眾朋友問好。一提到艾滋病,我想大多數人的感覺是陌生和恐懼,當你的面前出現一位艾滋病感染者時候,你的心理狀態會是怎麼樣呢,你又會用怎樣的舉動來對待他們呢?可能有一些人會敬而遠之,但是也有一些人會主動地走進他們。
  
    [主持人]:觀眾朋友,今天我們把李丹同學請到我們的演播室,李丹你好。
  
    [李丹]:你好。
  
    [主持人]:李丹你是中國科學院國家天文臺在讀研究生,你是學什麼專業的?
  
    [李丹]:太陽物理專業。
  
    [主持人]:其實我們今天這個話題是和你學的專業沒有什麼關係的,是一個有關艾滋病的話題。我知道你把所有的業餘時間都花在資助艾滋病感染者這方面了,你最初接觸艾滋病感染者是在什麼時候?
  
    [李丹]:那是我上大學第一年1996年,當時是北京市紅十字會開展一個活動,就是在北京市各個高校普及艾滋病知識,發一些艾滋病宣傳品,當時我還不是紅十字會的會員,但是呢因為我們係對紅十字會工作比較感興趣,所以說他們派我們係的學生過去參加這個活動,這是第一次接觸艾滋病。但那時候對艾滋病並沒有任何理性的認識,只是覺得這個事情比較好玩,後來我就加入了紅十字會,到1998年我是我們學校紅十字會的外聯部長,我負責到外面去聯繫一些講座聯繫一些活動,正巧98年的6月份的時候我看了美國電影《費城故事》,是一部反歧視艾滋病感染者的電影.
  
    [李丹]:因為看過這部電影,所以說我們一直希望能夠在中國找到一些感染者能夠站出來,以自己為形象大使向公眾宣傳,說我們受到的歧視待遇是什麼,我們真正的痛苦並不是來自於我們肉體的痛苦,是來自於社會對我們歧視造成的精神痛苦。我們希望他們能夠看到這一點,所以說我們想找到這樣一個感染者,我們去找了醫院的醫生,去找了北京市防疫站的官員,希望他們能夠介紹一些感染者給我們。但是呢他們都告訴我們說,在現在這種條件下你讓一個人站出來,哪怕是不露面,就在隔壁透過麥克風跟同學講話這都是不可能的,因為他們絕對擔心,一旦他們做了這個,他們就會被發現,被發現那麼正常生活就被打破,他們就變成了一個無家可歸的人,一個被社會所拋棄的人。這樣找了很長時間,一個非常偶然的機會,我們認識了中國第一個公佈身份的艾滋病感染者宋鵬飛。
  
  
  
  
    [主持人]:你見到他的時候是什麼時候?
  
    [李丹]:見到他是12月已經過了艾滋病日了,冬天可以說那天還比較冷,下著大雪,(接雪天鏡頭)我們聽說宋鵬飛住在豐臺,(接雪天樓房)然後我們就從海淀北京師范大學坐車到了豐臺到了他租的房子裏。(接雪天汽車鏡頭)
  
    [主持人]:你進去以後見到他站在你面前當時你是一種什麼樣的感覺?
  
    [李丹]:說實話,其實感染者對正常人的看法吧就是兩種,一種是認為你是歧視我,這是大多數人的想法是真實的,另外一種想法就是說你是在同情我,兩種都不是一個正常心態,說實話,我當時也是出於那種同情他的心態,因為我剛看完《費城故事》,所以我覺得感染者都是受歧視的,都是精神痛苦,需要別人關愛,所以其實我想去幫他,這種心情就是一種同情,而不是一種平等相待的。當然絕對沒有害怕,我只是說我想去幫他。
  
    [主持人]:當時宋鵬飛見到你的時候,他是一個什麼樣的狀態?
  
    [李丹]:怎麼說呢,他還是當時不太適應有人這種,有人去想跟他交朋友,他不太適應。
  
    [主持人]:不相信。
  
    [李丹]:也並不是不相信,只是覺得有些驚訝吧。因為以前他們,以前的朋友拋棄了他,因為他有病,所以說沒有人是真心來幫他來關心他的。
  
    [主持人]:你們要幫助他的時候,你們表示了你們這種願意幫助他的意願以後,他接受你們的幫助嗎?
  
    [李丹]:這個過程是一個漸進的,就是我們先跟他交朋友,我們開始沒有和他說我們想做什麼,只是說我們想交一個朋友,因為我們都幾乎是同齡人,他比我小兩歲,所以呢這樣慢慢慢慢大家成為朋友,我們一起玩,然後一起聊天,成為朋友之後呢,他做一個形象大使,然後我們在後面做他的精神支持。
  
    [主持人]:給他精神支持,具體是什麼樣的精神支持?
  
    [李丹]:我覺得就是一種友情,人是一個社會動物,他如果沒有朋友沒有親人的話,他很難生存下去的,這不是說我沒有朋友會餓死,而是說我會孤獨我會消沉,當你做一件事的話,如果沒有人稱讚你,如果沒有人支持你,對你說你做得對,你的這種動力很難持久,你會懷疑自己是不是做錯了,你會懷疑自己是不是一個怪物,所以我們覺得我們應該給這些已經站出來的勇敢的人,這些勇敢的英雄以精神的支持,告訴他你做得對,我們在支持你,我們會幫你。
  
    [主持人]:那你和宋鵬飛這種接觸過程中,你們倆現在已經從98年到現在五年的時間了,最近距離你和他接觸到什麼樣的程度?
  
    [李丹]:最近距離,我不知道什麼叫最近距離,但是我們一起吃飯,然後一起出去玩,一起看電影有的時候在他家玩的時間晚了。吃住在一起,一起吃飯,然後一起睡覺。
  
    [主持人]:有沒有過這種擔心,就是萬一,比如說很巧合了,哪兒弄破了或怎麼樣,你會擔心自己,有沒有這樣的事情發生?
  
    [李丹]:就是第一天,第一天晚上。說實話。
  
    [主持人]:就是你見到他的第一天?
  
    [李丹]:對,對,就是第一天。開始見到他的時候完全沒有感覺,可以說是一種很奇怪的,我也奇怪為什麼自己會那樣,但是從那兒出來,因為手上正好有一個破口。
  
    [主持人]:誰?你的手上?
  
    [李丹]:我的手上,非常不小心弄破了,然後回來的時候明知道自己不可能,但還是心裏有些發虛。因為所有知識是別人告訴你的,你自己並不知道確實情況是怎麼樣的,所以確實當時心裏有些發虛。過了好幾個月,正好去獻血,然後就去獻血,抽血看看,沒有情況。
  
    [主持人]:就是還是檢測了一下。
  
    [李丹]:對,檢測了一下。之後不是為自己檢測了,之後每年我去獻血,因為獻血的時候查一次病嘛。我一共獻了五次,五年獻了五次,這不是為自己,是為別人看,因為包括父母,包括朋友,還有跟多社會上的人都在看,說你這個人跟感染者接觸那麼近,我以前是跟宋鵬飛一個人,到2001年之後是跟很多人,到現在已經是成百上千個了,跟他們接觸過,但每回查血都是陰性。
  
    [主持人]:你這樣直接幫助像幫助宋鵬飛這樣,你一共幫助多少人?這五年時間。
  
    [李丹]:像宋鵬飛這樣直接接觸的話,我想可能會有幾百個人。
  
    [主持人]:幾百個人,那你有沒有想過你要是萬一被感染的話,你會怎麼辦?想過這個問題嗎?
  
    [李丹]:如果萬一被感染的話,像我女朋友說的那樣,那樣你更倡狂了,她的意思是說你如果被感染的話,你肯定就是投身到第一線,然後去當一個形象大使。
  
    [主持人]:我們知道宋鵬飛在你的幫助下發生了很大的變化,具體來講這種變化都體現在哪兒?
  
    [李丹]:其實也不是在我的幫助下,而是他自身的一個成長,他開始也並不知道自己該做什麼,而且他也很消沉,因為一個人很難估計自己的力量,但我們很多朋友在幫他,讓他意識到自己能夠做事,能夠以自己的聲音去改變這個世界,去改變這個社會的態度,不管多少,但他應該能夠去做,他參加了新加坡的亞太艾滋病會議,參加了澳大利亞的世界艾滋病大會,他一直在會上呼籲,說我們應該重視一個艾滋病問題,我們應該去消除中國的這種艾滋病歧視。他希望能夠透過這種呼籲改變一個現實,而且他也確實在做,比如說他2001年的時候去了艾滋病村,回來之後很受觸動,他看到那邊農民感染艾滋病那種沒有錢醫治,而且有苦說不出,他不敢對別人講我是感染者,這樣得不到救助,得不到醫藥的情況,他很觸動,所以說他希望能夠透過自己的呼籲來改變這種現狀。但是怎麼說,他去做了,但是收效卻是不大。
  
    [主持人]:他想看到一個什麼樣的成效呢?他才覺得。。。。。。
  
    [李丹]:我沒具體問過他,但我相信任何一個人感覺都是一樣的,這個社會沒有歧視,一個艾滋病感染者可以堂堂正正對別人說我有艾滋病,但別人不會歧視他。
  
    [主持人]:但實際上宋鵬飛已經有了一個像你這樣的朋友了。
  
    [李丹]:但一個朋友是不夠的,很多感染者都有這樣的朋友,但是他絕對不敢公佈自己身份,一旦公佈的話,朋友還是朋友但工作沒有了,鄰居沒有了。
  
    [主持人]:你最近一次和宋鵬飛聯絡是在什麼時候?
  
    [李丹]:大概是5月份左右。
  
    [主持人]:我這兒有一本雜誌,這是在做這個節目的時候得到的,你應該很熟悉,《攜手》。
  
    [李丹]:對,小李他們辦的。
  
    [主持人]:我看了這裡面有一篇文章,文章叫做《越接近自己越接近真實》,裏面有一段話我看了以後很感動,它這裡面寫到“HIV感染者最需要的是什麼?我說我不需要別人的同情,我們要的只是公平,我問自己我還能堅持下去嗎?一個聲音說我能。我寧願放棄生命,也不會放棄生命的尊嚴。”
  
    [李丹]:他們所有的成員都是感染者,而且他們也按照感染者的心聲去做事情。其實可以說最了解感染者的還是感染者自身,因為我們作為局外人,他們經歷的那種痛苦,他們的那種身份的認同,我們是永遠無法感覺到的。因為我們並不是感染者。就好像你城市人到農村去一樣。你到農村之後你發現很多問題你是想像不到的,你從書裏永遠無法得到,我們可以看《費城故事》,我們看到他們受到多大的歧視,但因為我們不是感染者,我們永遠無法感同身受,我們無法知道他們最想要的是什麼。所以說我們覺得這個組織是一個非常好的起點,可以透過他們的聲音來告訴我們,我們這些可以說局外人能夠做些什麼。
  
    [主持人]:也許我們節目播出的時候,宋鵬飛就坐在電視機前在收看我們的節目,如果在這個時候你對宋鵬飛想講幾句話,你會講什麼話?
  
    [李丹]:我想跟他說他以前做的工作非常好,非常重要。
  
    [主持人]:我知道你今天在進演播室之前是剛從河南回來是嗎?
  
    [李丹]:對,我今天上午四點剛下的車。
  
    [主持人]:說到河南我想有一個名字你應該不陌生,就是張夏青。
  
    [李丹]:對。我們曾經幫助她做過一些籌款。
  
    [主持人]:一個10歲的小女孩。
  
    [李丹]:當時我們覺得這個小孩真的很可憐,當時才8歲,當時而且她發育很不好,8歲小女孩看起來跟3歲的小孩沒什麼兩樣,而且身上已經開始起那種皰疹,滿身都是那種包,你剛開始看到她的時候臟兮兮的,然後你把她洗過澡,洗乾淨之後還是看著臟兮兮的,因為身上那種皰疹看著特別特別不舒服。
  
    [主持人]:你一直在北京上學,你是怎麼會幫助一個在河南的小女孩?
  
    [李丹]:是那樣,2001年的時候,宋鵬飛和我到河南去做了一次調研,我們去黃河南岸幾個縣去做調查,然後就跟村民說希望他們有機會可以來北京做治療,然後把我們的聯繫方法告訴他們了,說你們如果來北京需要幫助的話,可以找我們,但當地村民並不知道我們是誰,他們把我們當成醫生了,所以說他們就把我們的名字和電話交給了當地的醫生,說北京有醫生過來你們看能不能聯繫一下。過幾天張夏青和她父親就來到醫生那裏檢查然後發現是艾滋病,張夏青她父親就問這個醫生說我們該怎麼辦,孩子怎麼能有救。醫生就說前幾天剛來了一個北京的大夫,你可以去找他。然後他就到北京來找我了。
  
    [主持人]:你是用什麼樣的方式在幫助她?
  
    [李丹]:我們就希望給她治療,我們幫她募捐,因為我們不希望給小孩吃那种醫院的實驗性藥品,雖然這對其他的感染者可能是一個希望,但對這個小女孩來講,我們希望她能夠得到一個100%的方法治好她的病,這樣我們就給她選擇美國那種雞尾酒療法,但療法非常貴,大概當時每年需要三萬左右吧,所以我們就在社會上幫她募捐。正好當時有一個劇組《翠花上酸菜》,是一個話劇團,他們當時演出很成功,他們把最後一場演出的所有收入都捐給了張夏青,大概一共五萬多塊錢。但是呢這個醫藥費也花得很快,大概到明年的5月份就要花光了。
  
    [主持人]:像你從96年開始接觸到現在有七年的時間,接觸了這麼多艾滋病感染者,你周圍的人怎麼看你?你的父母家人同學老師,會不會影響你正常的生活?
  
    [李丹]:父母開始比較擔心我,我父親的理由是什麼,是覺得你為什麼要相信他們那些宣傳的話,你怎麼知道跟感染者接觸不會感染艾滋病。然後朋友大概也是這個態度,就覺得說你跟這些感染者接觸那麼頻繁,會不會染病?他們主要從安全形度想。
  
    [主持人]:你有沒有覺得你身邊少了很多朋友,或者說這個事情真的影響了你正常的生活和學習。
  
    [李丹]:生活倒沒有,不過倒也是,在朋友方面可能也是我的錯,因為我總跟別人在談艾滋病方面的事情,比如我跟他們講中國艾滋病現狀多少嚴重,中國有多少感染者,輸血可能感染,然後性生活要注意安全什麼,總在跟他們談這個,然後很多人他不大理解,就覺得你談這些事情幹什麼,很無聊,聽你說這個,然後有時候我跟他們講艾滋病村的事情,很多人也是說我在北京話得很好,為什麼要去管這些農民,他們覺得人的價值在哪?人的價值就是說你能賺多少錢,你能為社會貢獻多少。你一個農民可能一年你賺一千塊錢,但是你吃藥可能就要花掉幾千塊錢,這樣就出現一個赤字,就是說,你的生命並不值這個赤字的錢,那麼不如死掉,這樣是為國家做貢獻。所以說因為這些爭論所以說也失掉一些朋友。
  
    [主持人]:就你的了解,你覺得作為一個艾滋病感染者來說,他們最需要的是什麼?
  
    [李丹]:怎麼說呢,第一點,絕對是醫藥,第二點就是反歧視,因為就算他有了醫藥,就好像有些人我在安徽的一個村子裏問到的,當年政府下去送藥,但是沒有一個人敢接受這個藥。因為他們覺得一旦我吃了這個藥,那麼我就承認我是感染者,那麼旁邊的人就會歧視我。他們是寧可死也不吃這個藥的,因為他們要顧忌自己的親戚,顧忌自己的父母,顧忌自己的孩子,村裏人如果知道他們艾滋病的話,那麼他們一家人都沒法在這個村裏生活了。
  
    [主持人]:我想這些艾滋病感染者他們長期生活在這種冷漠之中,生活在恐懼之中,生活在別人的歧視之中,時間長了以後,他們的心理狀態是應該發生很大變化的,你在和他們的接觸中,你覺得這樣發展下去,發展到極致會是一種什麼樣的狀態?
  
    [李丹]:很好玩的一件事,在美國和印度,為什麼人們的態度從歧視到平和到關愛,這個轉捩點就是扎艾滋病針。這兩件事情反響很大,所以他們就去思索,為什麼這些人要去報復社會,為什麼說他們要傷害他們所不認識的人。最後結論就是說他們所受的歧視並不是來自於某一個仇人的,而是整個社會施加於他的,他可能在街上隨便扎一個人,但同樣他如果在街上對某個人說我是感染者,那個人同樣會歧視他。所以說整個社會在與他為敵,如果說我們想避免這種事發生的話,只有像美國和印度那樣,態度發生轉變,這是為了他們,也是為了我們自己。
  
    [主持人]:關愛艾滋病感染者實際上就是在保護自己。
  
    [李丹]:對。
  
    [主持人]:我知道你現在正在有一個新的項目。是嗎?
  
    [李丹]:我們現在主要是做艾滋孤兒的項目。
  
    [主持人]:這是一個什麼項目?
  
    [李丹]:對,我們在河南做了一個艾滋孤兒的學校,可以說是一個寄宿式學校,我們把孤兒從村裏面充滿歧視的環境中帶出來,帶到社區,然後給他提供良好的教育還有心理的輔導。
  
    [主持人]:這些孤兒都是艾滋病感染者遺留下來的?
  
    [李丹]:對,他們的父母都是因為艾滋病死亡的,或者說有些人父母還沒有死亡,但已經臥病在床,他們完全沒有能力撫養這個孩子。
  
    [主持人]:李丹我還想問你一個問題,就是在你接觸艾滋病感染者這麼多年,有沒有親眼目睹他們離開這個人世?
  
    [李丹]:目睹得很多,我想至少多於十個吧,很多時候你都想不到,比如說我們當時去河南北部的一個縣去做調研,一個小夥子帶著我們到處跑,我們很多事情都是靠他,但是過了四個月,我們再去的時候,就看到他躺在床上,可以說一動不動,臉色發黑,當時他是白臉,後來的時候,已經黑臉了,臉黑黑的,瘦瘦的,躺在床上蓋著棉被,我跟他說話他完全聽不到,然後我在他身邊走來走去,然後他只有眼睛會動,眼睛看著我,脖子已經不會動了,過了幾天就死掉了。然後還有一個也是河南省北部一個縣,三個小孩的父親發燒發了兩個月,然後把眼睛燒瞎了,在床上躺著就靠打吊瓶維生,可能最近就要死去了吧,因為我是上個月見的他,他當時說話很悽慘,跟我們講,說上午他在咳嗽,當然他是一邊咳嗽一邊跟我說的,他上午一邊咳嗽一邊吐血,然後小孩跟他說,爸爸爸爸你吐血了,然後他說吐血了又怎麼樣,反正我也看不見了。他也知道自己可能會死,所以說他把他的孩子託付給我們,讓我們照顧他的孩子學習生活,就把孩子交付給我們的孤兒學校。
  
    [主持人]:當你面對他們的時候,看到這一幕幕的時候,你的心理狀態是什麼樣?
  
    [李丹]:怎麼說呢,開始當然是很心潮澎湃,很彆扭的,但是到後來已經見怪不怪了,看得太多了,我只覺得我有義務去幫助他們,人世間受苦的事情很多,但我們不一定都遇到,遇到什麼我們就要去做。其實第一次受感觸是在2001年的時候我跟宋鵬飛一塊到河南北部做調研,當時在一個家裏面,一家人,爺爺已經死去了,這已是很早之前的事情了,奶奶還有她的五個兒子兒媳婦兒,帶著孩子,我們坐在一邊,然後他們成一個半圓形圍坐在我們周圍,跟我們講他們的故事,他們當年賣血,賣血之後五個兒子五個兒媳婦兒全有艾滋病,那他們知道自己買不起藥就要死了,可他們說我們這一家人死了,沒有什麼可惜的,因為我們當時做了我們要承擔後果,我們都知道,但我們最放心不下的就是孩子,哪怕讓我們再多活兩年三年,讓孩子多長大一點我們也能放心。所以看到這些故事,我們就想,我們真的希望能夠讓這些人真的再多活幾年,但現在我們知道,我們沒有能力給他們提供藥品,沒有能力讓他們多活幾年,我們只能把我們的工作重點轉到讓他們安心,給孩子一個好的教育,好的成長環境。
  
    [主持人]:來救助他們的下一代。
  
    [李丹]:對。
  
    [主持人]:你這個項目叫東珍?
  
    [李丹]:對,東方的東,珍寶的珍。
  
    [李丹]:我們認為什麼才是最寶貴的,就是人的生命,人與人之間的愛。就像《戰地鐘聲》前面的序言一樣,說我們每個人都歐洲大陸的一分子,每塊岩石落到海裏面去,歐洲大陸就小了一點,所以不要問喪鐘為誰而鳴,喪鐘為你而鳴。
  
    [主持人]:我想問問你今後有什麼打算嗎?
  
    [李丹]:我是今年10月份畢業,畢業之後我肯定會到河南去做全職,然後經營我這個孤兒學校,我希望能夠把這個孤兒學校做大,我們孤兒學校有兩方面的目標,一方面我們真正能夠腳踏實地幫助幾十個孩子甚至上百個孩子,給他們提供教育,提供心理輔導,另外我們還希望能夠透過我們孤兒學校的建立,這個示範,來讓大家看到,中國有這樣的艾滋孤兒的問題,那我們社會需要動起來,需要做一些什麼事情去幫助這些孩子。我希望透過我們這個活動讓別人看到我們應該去做什麼,我們大家都動起來,去幫助他們,去關愛他們。
  
    [主持人]:在這兒我也衷心祝願你能夠在你的太陽物理專業方面事業有成,也祝願你救助艾滋病感染者這個公益事業,事業有成。
  
    [李丹]:謝謝。
  
    [主持人]:謝謝。觀眾朋友,在今天節目一開始,我問了大家這樣一個問題,當你的面前出現一位艾滋病感染者的時候,你的心理狀態會是怎麼樣的,你會用怎樣的舉動來對待他們,透過今天的這期節目,我們聽李丹同學講了這麼多關於艾滋病感染者的故事,我想如果我的面前出現一位艾滋病感染者的話,我的心理狀態將會是平靜的,我會問他需要什麼樣的幫助,然後我會盡我所能去幫助他們。我也相信會有越來越多的人都心繫紅絲帶。今天我們演播室的氣氛同以往不同,大家透過鏡頭可以看到我的胸前別著一個紅絲帶,我們演播室所有的工作人員每個人的胸前都別著這樣一個紅絲帶,它寄託著我們對艾滋病感染者的一份衷心的祝福。在節目的最後,我想請李丹同學點燃這支象徵著愛和生命的蠟燭,讓我們一起為艾滋病感染者祝福。
  
原文2003-12-01 发表于cctv4 中华医药  浏览:671
设置 修改 撤销 录入时间:2004/1/30 15:58:33

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