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致河南艾滋病村的死者与濒死者

艾滋病村村民致全国艾滋病大会组委会的一封信

睢县东关村感染者等

  我们是一些在京的社会工作者、学者和新闻工作者以及一些来自中国河南省商丘市的艾滋病病毒感染者及他们/她们的家庭成员。我们获知首届中国艾滋病性病大会将于2001年11月13日-16日召开,但是大会对公众的参与作了很多不必要的限制,所以我们自己先召开了一个小型的研讨会,我们希望大会代表和组织者能够听到我们的声音,关注艾滋病病毒感染者和艾滋病人的疾苦。我们促请中央和河南省政府尽快采取必要的措施,为感染者和病人提供免费的或可以负担的治疗。我们注意到,艾滋病病毒感染者和病人遭受着巨大的痛苦和社会歧视,我们呼吁政府尽快立法,保护感染者和病人的基本权利。
  我们讨论并提出了下列问题,希望引起政府关注。
  
  1、病人的痛苦
  这次参与讨论的一些人感染艾滋病病毒,他们/她们是男性、女性和儿童,其中有人已经出现症状。在他们/她们的村庄,一些病人已经死亡。再不采取果断措施,更多人将死去。
  感染者普遍感到恐惧。他们/她们希望活下去。但是,他们/她们缺乏药物和必须的治疗,因为没有钱,而艾滋病药物非常昂贵。
  他们/她们中的一些人因为疾病不能工作,因此日常生活也很困难。
  他们/她们被人嫌弃(歧视)。他们/她们不敢告诉别人自己的健康状况和对健康的担忧,甚至在医院看病,他们/她们也不敢告诉医生自己的疾病,担心不能得到治疗。他们/她们的孩子不能上学。一些感染者甚至自杀了。
  
  我们的建议:
  1)关注他们/她们的生活状况,为他们/她们提供基本的帮助,包括摆脱贫困、提供教育和基本的保健服务。
  2)政府投资,生产廉价的药物,提供免费的或他们/她们可以负担得起的治疗。
  3)加强艾滋病立法,保护感染者和病人不受到歧视,维护感染者和病人的基本权利。
  4)广泛建立和支持社会帮助机构,政府为这样的机构提供政治和财政支持。
  5)在有效的药物广泛提供感染者或病人之前,应该允许一些替代疗法用于艾滋病治疗。
  
  2、家庭成员
  一些感染者发病或死亡后,家庭出现经济困难,儿童和老人失去照顾,出现很多社会问题。
  另外,许多感染者缺乏在家庭生活预防艾滋病病毒传播的知识,导致家庭更多成员受到感染,加剧了情况进一步恶化。
  
  我们的建议:
  1)政府和社会各界应该研究并提出切实可行的方法,帮助艾滋病孤儿和老人。
  2)鼓励民间团体参与帮助艾滋病人及其家庭。
  3)加强初级卫生保健服务中的艾滋病教育,预防艾滋病在家庭中的传播。
  
  3、责任追究
  我们了解到,河南省艾滋病大规模流行的直接原因是地方政府和卫生部门的腐败和失职。
  
  我们建议:
  国家司法部门及行政监察部门对此进行调查,追究相关责任人的行政和刑事责任,并以此为警示,防止该事件曼延以及类似事件再次发生。
  
  4、公众知情
  我们注意到,河南地方政府和卫生部门仍在极力掩盖艾滋病在当地蔓延的事实真相,这一方面导致公众不能知道全部的真相,另一方面导致中央政府不能掌握全面的信息,致使中央及各有关部门难以进行决策并开展有效工作,而民间机构和国际援助组织也无法提供必要的援助。
  
  我们建议:
  全面调查河南艾滋病蔓延情况,并公布相关调查结果。
  
  5、健康教育
  我们发现很多感染者被感染,部分原因也是由于他们对基本的艾滋病知识的无知,而且这种无知正在导致更多的人被感染。同时,由于对艾滋病的不了解和恐惧,导致对艾滋病人的社会歧视非常严重。歧视影响着我们社会的团结,阻碍我们社会迎接艾滋病的挑战。
  
  我们的建议:
  1)加强健康教育和宣传的力度,防止更多人受到感染。
  2)教育人们不要歧视艾滋病人,告诉人们艾滋病病毒感染并不是特别容易传播的,而且还是人人可以预防的。
  3)充分发挥大众传媒和民间团体在艾滋病教育中的作用。
  
  6、社会关怀
  我们感到,许多感染者和病人得不到基本的心理、社会和法律支持。许多关心他们/她们的研究人员、医务人员、新闻工作者受到压制和不公正对待。我们社会还缺乏有效对感染者和病人提供帮助的社会机制。
  
  我们的建议:
  1、为社会关怀提供基本的政治、经济保障。
  2、保障社会关怀人员的基本安全和自由。
  3、鼓励社会广泛参与对艾滋病的关怀。
  
  希望这封信能够得到首届中国艾滋病性病大会的主办者及政府的重视,如果有可能我们希望参加这次大会并发言,尽管我们有一些人没有单位或者得不到单位的支持,那些感染者许多是农民,根本没有单位,而大会却要求所有发言必须有单位盖章。
  希望这次大会成功,并由此真正开始中国对艾滋病的挑战之旅。
  
  此致
  中国艾滋病性病大会秘书处(地址:北京宣武区南纬路27号 100050
  电话:010-63034521,Email:stdaids@public.fhnet.cn.net)
  2001年11月10日
  签字人:省却
  
  
  附录2:河南睢县东关村感染者联名呼吁书
  
  我们是来自中国河南省商丘市睢县城关镇东关村的农民,在中国传统的春节即将到来之际,我们投书社会各界,一是公开我们村庄及附近村庄的艾滋病状况,二是向社会各界寻求帮助,三是呼吁社会各界尊重艾滋病人、关爱艾滋病人。
  从1993年开始,睢县公疗医院、睢县卫生防疫站在我们县城开办了血站。这两个血站不是以向医院提供血浆服务的,而是以赚钱为目的的,所以,他们在县城周边地区大作广告,宣传卖血如何如何好,卖血可以赚钱致富等等。睢县当时在任的县长田其义(现任的商丘市教委主任)在电视台为血站做广告:“要想奔小康,就去卖血浆。”号召全县人民都去卖血。
  在这样的情况下,我们这些农民在县长广告的指引下,纷纷来到这两个血站出卖自己的血浆。由于他们为了多赚钱,降低抽取血浆的成本,对应该有的卫生措施一概没有。更由于采取的是“单采”方式,导致很多人的血液混在一起之后,又被回输到体内,这样做的直接后果是血液的污染。
  我们在卖过自己的血浆之后,就成了血液污染的最大受害者。从1999年开始,我们村庄里边有人开始得了莫名其妙的病死去,后来,这样死去的人多了,有人在省卫生防疫站查出来我们村庄的这些人得的都是艾滋病。截至2001年底,我们村庄里感染艾滋病的人已经占到了总人口的百分之三十还要多,而死去的人也已经有很多。我们每天都生活在恐惧当中,我们从此看不到了生活的希望。
  社会各界的朋友,你们可能无法想象我们的痛苦。一个表面上看上去很正常的人,或许上午还能在人前有说有笑,但是到了下午就可能病倒在床,而三、五天之后就有可能死去,这样的例子在我们村庄里面已经发生多起。而没有死去的病人也没有一点的办法遏止病痛的发展,因为治疗艾滋病需要大笔的钱财,这对于我们这些贫困的百姓来说是没有能力自救的。很多人家,为了给亲人治病,卖光了家里一切值钱的东西,甚至是口粮。
  整个村庄就是这样在看不到边的黑暗里面生活着。
  在中国的传统节日新春佳节到来之际,出于无奈,我们向社会公开村庄里面的真实情况,因为,我们也想过上一个新年,或许这个新年会是很多村民的最后一个。他们,或许在过完这个春节之后,就会走完自己的生命历程。
  死去的人我们无法挽留他们生命的存在,但是,这些死去的人大都是一个家庭的“顶梁柱”,他们的身后一般都会抛下年迈的老人、年幼无知的孩子。剩下的人,更是看不到活着的希望,因为他们失去了生活的保障。我们一个村庄的悲哀已经无法用纸张来书写。
  艾滋病人需要活着,我们现在比任何人都知道生命的珍贵。
  我们的死去应该有人承担责任,我们会为自己的权益争取而努力。
  我们渴求社会各界的帮助,更希望得到社会的尊重,更渴望正常的眼光。
  
  ——来自河南省商丘市睢县东关行政村的部分村民
  签名:
  
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